Retina Forum - Listy od Czytelników RF

LISTY OD CZYTELNIKÓW RETINA-FORUM

Witam, mało informacji znajduję o tzw. Central Serous Chorioretinopathy w skótach określany jako CRS. Ta angielzczyzna zaczyna być powszechna. Czy są jakiekolwiek zalecenia profilaktyczne i lecznicze. Badam się już od roku 1982 i psychicznie jestem gotowy ale przy postępie aparatury i oglądu - metody lecznicze wydaje się jak by stały w miejscu. Ostatnio mam adnotację - po przebytym CRS obu oczu - brak wskazań do leczenia?
Chętnie nawiąże kontakt z osobami o podobnych problemach dla wymiany informacji.
Z poważaniem
dr inż Jerzy Sękiewicz
Kraków
tel. 691765193
Skype; jerzy.sekiewicz1

Odpowiedź Redakcji RF - Jak do tej pory, jest Pan pierwszą osobą zwracającą się z pytaniem do RF w sprawie centralnej surowicznej choroidoretinopatii (CRS). Zapraszam osoby zainteresowane tą problematyką do kontaktu z RF oraz z Panem Sękiewiczem. Szczegółowe informacje o tym schorzeniu można znaleźć m.in. na stronie:
http://www.o kulistyka.com.pl/klinika/09_nr_79_art14.htm

Dlaczego JA?
Jak w temacie nie trudno zauważyć i mnie dostało się w spadku coś od przodków. RP - to było na początku przynajmniej coś mało dla mnie pojętego. Ale kiedy miałem niespełna 10 lat taką właśnie wiadomość otrzymałem w Centrum Zdrowia Dziecka. No i od tego czasu, a minęło już 16 lat - pytam dlaczego ja?. Na początku pytania te były bardzo częste i nurtowały nie tylko mnie ale i moich staruszków również. Teraz z problemem tym nauczyłem sie po prostu żyć. Długo by mi przyszło pisać o swoim życiu bo i ono barwne i mniej czy bardziej interesujące. Ale na początek mojej korespondencji z Państwem chciałem podziękować, że ktoś założył taką stronkę, gdzie pełno informacji i aktualności. Z niecierpliwością będę czekał na tą jedyną - a mianowicie na info o możliwośći wyleczenia. Postanowiłem napisać do Państwa tą wiadomość bo przecież nie kto inny jak właśnie WY wiecie o mnie i o nas najwięcej.
Pozdrawiam Łukasz T. z Konina

Odpowiedź Redakcji RF - „Dlaczego ja?” - to pytanie, które zadają sobie ludzie w każdej trudnej, osobistej sytuacji. Nie ma na nie prostej odpowiedzi. Choroba uwarunkowana genetycznie jest wynikiem gry w ruletkę naszym życiem, losem, przeznaczeniem. Można by w tym miejscu zapytać - Kto i po co w nią gra? Też nie znajdziemy na to odpowiedzi. Po prostu trzeba z tym żyć, iść do przodu mimo wszystko, a czasem i wszystkim. Dotkniętych chorobami, w tym i genetycznymi, było wielu znakomitych twórców, Beethoven, Graham Green, Lautrec, Degas, Homer, Bach, Czajkowski, Norwid... Wystarczy? Zapytajmy - Dlaczego oni...?
Można powiedzieć, że Łukasz wypowiedział te słowa nie tylko w swoim imieniu, ale także tysięcy innych ludzi, których dotknęła w życiu ciężka choroba, nieszczęście, tragedia. Pytanie, na które trudno było odpowiedzieć nawet największym filozofom. To nie znaczy, że nie warto o tym dyskutować, rozmawiać. Próby odnalezienia odpowiedzi na to - i wiele innych trudnych życiowych problemów - zawarte są m.in. w książce autora strony Retina Forum pt.: "Czy tędy na wyspy szczęśliwe... " [Wyd. Komograf 2008, ISBN 978-83-85907-55-8; więcej informacji na stronie: www.wyspy-szczesliwe.retina-forum.pl].
Jakże często wartościami o wiele cenniejszymi są: nieustanna wędrówka, poszukiwanie, przypadkowa rozmowa z drugim człowiekiem na rozstaju dróg niż odnalezienie "złotego runa", za którym nie ma już nic...
Serdecznie pozdrawiam i życzę wielu sukcesów w życiu, "choćby i na przekór całemu światu".
red. Piotr Stanisław Król

Panie Piotrze,
jestem po badaniu u lekarza medycyny pracy i okulisty, do którego ten lekarz mnie skierował. Kiedy zobaczyłam tę starszą, siwą kobietę (nie jest to dyskryminacja) pomyślałam, że pewnie będą problemy z pracą przy monitorze (LCD). Nie myliłam się. Dostałam zgodę do 1 godziny dziennie pracy. To zbyt mało żeby cokolwiek zrobić. Już chyba nawet do kadr nie pójdę, żeby się nie ośmieszać. Pani lekarz zobaczyła dwa małe zmętnienia w soczewce, które mam od dawna i stwierdziła, że to od komputera, więc profilaktycznie nie mogę z niego korzystać. Biorąc pod uwagę przyczyny zmętnień w soczewce nie powinnam wychodzić na słońce.
Piszę, bo jest mi ciężko z tą ciągłą dyskryminacją. Utrzymuję się z 492 zł renty. Chyba nie muszę wyjaśniać, jak bieda i wynikający z niej stres szkodzą oczom. Lekarze, którzy mnie leczą nigdy nie zabraniali mi kontaktu z komputerem. W przeszłości jednak doświadczałam wiele krzywd wynikających z decyzji lekarzy. Każda zgoda na pracę, a kiedyś i naukę była okupiona łzami i ogromnym stresem. Nawet jeśli komputer szkodzi oczom, to w dzisiejszych czasach nie da się uniknąć z nim kontaktu. Gdzie mam pracować? Na produkcji, sprzątać, w hipermarkecie? Tu też będzie problem, bo nie mogę wykonywać pracy ciężkiej fizycznie. Mam wrażenie, że to lekarze robią ze mnie większą kalekę niż jestem, a przy tym odbierają możliwość godnego życia, bo dysponując 492 zł miesięcznie, godne być nie może.
Bardzo chciałabym coś z tym zrobić, nagłośnić fakt, że komputery są też dla osób z wadą wzroku. W PFRON mi mówili, że mogą wspaniale wyposażyć moje miejsce pracy, że da mi to szansę pracować jak zdrowi. Nie wiem jednak jak przebić mur tych starych lekarzy, którzy zamiast aktualną wiedzą kierują się stereotypami i zabobonami.
Panie Piotrze, czy jest ktoś w tym kraju, kto mógłby, bądź nagłośnić, bądź wydać odgórne zalecenie, żeby nie odbierać słabowidzącym tej wielkiej szansy jaką daje dzisiejsza technika. Żeby lekarze nie stawali na drodze, żeby nie okaleczali bardziej niż zrobiła to choroba. MAM POWAŻNĄ CHOROBĘ, ALE CHCĘ GODNIE ŻYĆ. Nie mam bogatego męża, nie mam wysokiej renty, na to życie muszę sama zarobić i PRAGNĘ ŻEBY LEKARZE NIE ODBIERALI MI NA TO SZANSY. Proszę o nakierowanie mnie na osoby, bądź instytucje, które mogą pomóc w rozwiązaniu mojego, ale pewnie nie tylko, problemu.
Barbara Kraśnicka z Białegostoku

Odpowiedź Redakcji RF - Proponuję na początek odwołania się do Wojewódzkiego Lekarza Medycyny Pracy z prośbą o podanie konkretnych przepisów zabraniających osobom słabowidzącym i niewidomym pracy przy komputerze. Jakie to konkretne przepisy skłoniły panią doktor do zalecenia pracy przez jedną godzinę dziennie, jakież to groźne oddziaływanie ma na wzrok ciekłokrystaliczny monitor LCD? Jakiż to diabeł tkwi w tej cyfrowej maszynerii, że na jej widok obok niepełnosprawnego słychać z gabinetu - A kysz, a kysz maro przeklęta!
Kilka lat temu w jednbym z miesięczników "popełniłem" kilka odcinków pod zbiorczym tytułem "Komputer - przyjaciel czy wróg" oraz "Stanowisko komputerowe - przepisy, zalecenia, normy". Konkluzja po lekturze tych artykułów była jednoznaczna - komputer jest bardzo życzliwym przyjacielem. Dla osób z dysfunkcjami wzroku szczególnie życzliwym. Może w najbliższym czasie napiszę felieton pt.: "Lekarz medycyny pracy - przyjaciel czy wróg?".

Jeśli chcesz podjąć dyskusję w tej, czy innej ważnej sprawie - napisz. Jesteśmy otwartym, wolnym i niezależnym forum dyskusyjnym.

Listy od Czytelników RF

Witam,
dotyczy ROP (retinopatia wcześniaków) 5 stopnia naszego dziecka. Ponieważ nie słuchaliśmy rad, które zniechęcały nas do podjęcia jakichkolwiek kroków by walczyć o oczy naszego Krasnalka, mamy pewne doświadczenie. Chętnie służę pomocą werbalną i doświadczeniem logistycznym oraz "jak jest w innej kulturze medycznej" obsługuje się pacjenta. Po prostu chętnie pomogę komuś w potrzebie (niefinansowo). Jeżeli ktoś się z Panem kontaktuje w sprawie ROP 5 stopnia to proszę ewentualnie dać namiar na naszą stronę.
Dziękuję i pozdrawiam
Piotr Rokitowski

Odpowiedź Redakcji RF - Dziękuję za ten list i deklarację podzielenia się doświadczeniem z innymi rodzicami, których dzieci dotknięte zostały retinopatią wcześniaczą. Tutaj czas odgrywa ogromną rolę. Podaję adres strony Retinopatia STOP poświęconą Irmie Aishy Rokitkowskiej i jej „drodze ku światłu”: www.irmaaisha.republika.pl

Witam serdecznie,
przeczytałam artykuł na stronie i zaskoczyło mnie to, co jest zamieszczone w dziale "Jak żyć z RP?". Mam 23 lata i choruję na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki i gdybym nie chorowała, to przestraszyłabym się tego, co tam jest napisane. Może ja jestem w innej sytuacji, bo o mojej chorobie wiem, od kiedy ukończyłam 7 lat i już do niej przywykłam. Może osoby, które dowiedziały się o niej w późniejszym wieku mają trudniej, ale z pewnością nie jest tak źle z tym życiem. Mam już lunetowe pole widzenia, kurzą ślepotę, więc o zmierzchu jest ze mną źle, a w nocy tragicznie. Mam jednak pracę i studiuję, cieszę się życiem. Mam znajomych, większość z nich nawet nie wie, że na coś choruję, bo nie mówię o tym. Ci, co wiedzą, nie odsuwają się ode mnie, wręcz przeciwnie - zawsze służą pomocą o zmroku, bo praktycznie wtedy tylko pomoc jest mi potrzebna. Ostrość widzenia mam dobrą, no nie doskonałą, ale wada jest niewielka. Z tą chorobą naprawdę można żyć normalnie, no może nie całkiem, ale w 99% tak. Proszę, zamieście tam coś optymistycznego.
Z poważaniem
Katarzyna Mikulska

Odpowiedź Redakcji RF - Pani Katarzyno, jeśli brakowało w dziale "Jak żyć z RP" optymizmu, to Pani właśnie go dostarczyła. Z tą chorobą można żyć, realizować swoje plany, marzenia. Tak trzymać!

Witam serdeczni,
przeczytałem Pana artykuł odnośnie Retinitis Pigmentosa na Retina Forum. Mam kilka pytań i myślę, że mógłby mi Pan pomóc. Mama mojej dziewczyny jest właśnie chora na Retinitis Pigmentosa. Jak już sie dowiedziałem z forum jest to dziedziczna choroba i w dodatku nie uleczalna. Odnalazłem na stronie Stowarzyszenia AMD ośrodki badające i diagnozujące tą chorobę. Czy mógłby mi Pan polecić, który z nich jest najlepszy? Dziewczyna ma 19 lat i sama jeszcze nie wie czy chce się przebadać. I właśnie się zastanawiam czy warto jest ją namówić na badanie, skoro i tak choroba jest nie uleczalna, a dowiedzenie się w tak młodym wieku o niej chyba nie byłoby przyjemne.
Z góry dziękuje za opinie i odpowiedzi na moje pytania.
Damian N.

Odpowiedź Redakcji RF - Jak rozumiem, Pana dziewczyna nie jest chora, tylko jej mama. Jeśli w wieku 19 lat nie ma żadnych objawów choroby, to raczej nie sądzę, aby była dotknięta tym schorzeniem (przede wszystkim charakterystyczna jest wcześnie występująca "ślepota zmierzchowa"). Może natomiast być nosicielem choroby. Badanie dna oka i tak polecam. Każdy dobry okulista jest w stanie zdiagnozować stan siatkówki.

Dzień dobry,
gdzie w Warszawie mogę leczyć wysiękową postać (AMD) i ile kosztuje jeden zastrzyk preparatu LUCENTIS? Czy leczy się też w innych miastach w Polsce, jeśli tak to w jakich?
Tadeusz7

Odpowiedź Redakcji RF - Najbardziej aktualne informacje uzyska Pan w Stowarzyszeniu Retina AMD Polska
kontakt telefoniczny: tel/faks (0-22) 831-22-77, 831-22-71
Adres e-mail: RetinaAMD@RetinaAMD.org.pl
Adres do korespondencji:
Retina AMD Polska
ul. Konwiktorska 9, pok. 35
00-216 Warszawa

Dzień dobry,
mam 31 lat i jestem osobą niedowidzącą. Moje schorzenie polega na tym że słabo widzę o zmierzchu , wieczorem i w nocy oko nie adaptuje się do ciemności jak u zdrowej osoby. Natomiast w słoneczne dni słońce mnie oślepia, poza tym mam obustronny niedosłuch. Problemy te pojawiły się w wieku 5 lat, wtedy miałem wypadek rowerowy w wyniku którego podejrzewano u mnie pęknięcie czaszki. Od tego czasu tłumaczyłem sobie że to od tego wypadku mam problemy ze wzrokiem i ze słuchem, ale czytając artykuły na temat Retinitis Pigmentosa i Zespół Ushera mam obawy że może to ma podłoże genetyczne. Moje pytanie jest następujące: gdzie można fachowo zdiagnozować mój przypadek.
Dziękuję - Ireneusz W.

Odpowiedź Redakcji RF - Z Pana opisu można wnioskować, iż może być to zespół Ushera. Jednak dokładna diagnostyka należy do lekarza specjalisty. Polecam klinikę prof. Jerzego Szaflika w Warszawie, ul. Sierakowskiego 13, tel. (0-22) 618 84 85 wew. 5253 lub 5210.

Mam takie pytanie - dowiedziałęm się niedawno ze choruję na RP. Mógłby mi Pan napisać czy picie alkoholu ma jakikolwiek związek z RP?
Dzięki Piotrek

Odpowiedź Redakcji RF - Rozumiem, że mówimy o retinitis pigmentosa (zwyrodnieniu barwnikowym siatkówki)? Żadne badania naukowe nie udowodniły związku przyczynowego picia alkoholu z tym schorzeniem. Choroba ma podłoże genetyczne, a nie alkoholowe.

Witam!
Właśnie rok temu dowiedziałam się o tym, że mam centralne zwyrodnienie siatkówki! Mam 35 lat i za bardzo nie wiem, jak mam postępować z tą chorobą. O tym, że choruję dowiedziałam się przypatkiem, poszłam na bilans 4-latka z moją córeczką i okazało się, że ona ma jakiś problem, więc umówiłam całą moją rodzinę na badanie okulistyczne i okazało się, że z 4-osobowej rodziny ja mam najgorszy wzrok. Chodzę na badania kontrolne co 3 miesiące i biorę witaminy, czy powinnam zażywać jakieś inne leki?
Pozdrawiam
Bożena

Odpowiedź Redakcji RF - Z tego co Pani pisze wynika, że o zwyrodnieniu siatkówki dowiedziała się Pani przypadkiem. A więc nie było dotąd odczuwalnych, wyraźnych problemów ze wzrokiem? Proponuję przeprowadzenie bardzo dokładnych badań w celu postawienia diagnozy, o jaką konkretnie chorobę chodzi. To jest bardzo istotne dla wybrania właściwej terapii. Oczywiście może Pani wzmacniać siatkówkę odpowiedznią dietą i suplementami (o tym jest sporo na stronie RETINA FORUM). To, że schorzenie występuje u kilku osób w rodzinie może świadczyć o uwarunkowaniu genetycznym. Wskazana by była wizyta w poradni genetycznej.

Witam
bardzo zainteresował mnie artykuł o metodzie leczenia - Rheopherezie. Czy w Polsce jakaś placówka prowadzi tego typu terapie? Kilka dni temu stwierdzono u mnie mokrą wersję degeneracji plamki żółtej. Mam dopiero 48 lat a rokowania niedobre. Bardzo proszę o odpowiedź.
Pozdrawiam serdecznie
Beata

Odpowiedź Redakcji RF - Zabiegi rheopherezy nie są stosowane w Polsce. Nie udało się, jak na dzień dzisiejszy, stworzyć filii kliniki dr. Erdtrachta z Kolonii. Jednak polscy pacjenci są tam dobrze przyjmowani, a dr Erdtracht mówi po polsku, więc kontakt jest ułatwiony. Rheophereza jest zabiegiem ogólnoustrojowym, mającym dobry wpływ także na siatkówkę oka. W AMD są liczne przykłady polepszenia stanu zdrowia. Jednak raczej dotyczy to fazy suchej.
Jest Pani osobą jeszcze młodą, i już ma Pani mokrą odmianę AMD. Proponuję jak najszybszy kontakt z dobrym specjalistą. Polecam prof. Jerzego Szaflika, w którego klinice jest od niedawna stosowana rewolucyjna terapia z zastosowaniem leku Lucentis. Metoda ta nie tylko powstrzymuje postęp choroby, ale także w wielu przypadkach cofa w pewnym zakresie jej skutki.
Podaję kontakt:
Katedra i Klinika Okulistyki II WL Akademii Medycznej
ul. Sierakowskiego 13
03-709 Warszawa
tel. centr. 618-84-85
O Lucentis można dowiedzieć się więcej na stronie internetowej www.RetinaAMD.org.pl - są tam zamieszczone informacje z konferencji prasowej w Klinice prof. Jerzego Szaflika nt. tej terapii. Polecam też znakomitą stronę w całości poświęconą tej problematyce - ForumAMD, adres www.forumamd.pl/

Witam,
czy wie pan coś na temat leku, o którym mówili w telewizji na AMD, lek o nazwie Ranibizumab, króry hamuje rozwój AMD, a nawet przynosi poprawę widzenia? Czy ten lek jest także stosowany w chorobie retinitis pigmentosa, czy tylko AMD>
Pozdrawiam
szoszo3

Odpowiedź Redakcji RF - Brałem udział w tej konferencji prasowej w klinice prof. Szaflika. Lek nosi nazwę Lucentis i jest dopuszczony do stosowania w Polsce. Stosowany jest w wysiękowym AMD i rzeczywiście nie tylko może powstrzymywać proces degeneracji plamki żółtej oka, ale również w wielu przypadkach poprawiać wzrok. Lucentis nie jest stosowany w retinitis pigmentosa. Podłoże tej choroby jest zupełnie inne. Zapraszam na stronę www.RetinaAMD.org.pl, gdzie w „Aktualnościach” zamiezczony jest materiał prasowy z ww konferencji.

Dzień dobry!
Jestem od niedawna tyflopedagogiem w jednej ze szkół, obecnie pracuję nad usprawnianiem widzenia, koordynacją wzrokowo-ruchową. Między innymi moją podopieczną jest dziewczyna, w II kl. gimnazjum. Ma barwnikowe zwyrodnienie siatkóki, ostanio towarzyszą Jej ogromn bóle głowy. Z diagnozy okulistycznej nie wiele wynika. Zaczynając od funkcjonalnej oceny widzenia jak należy właściwie pracować z osobą z RP.
Będę wdzięczna za wskazówki fachowca.
Pozdrawiam
Beata

Odpowiedź Redakcji RF - Niepokojące są, jak Pani określa "ogromne bóle głowy". Samo retinitis pigmentosa nie wywołuje takich objawów. Mogą być inne przyczyny, np. zły dobór szkieł optycznych. Należałoby to pilnie skonsultować z lekarzem okulistą. Na pytanie, jak należy postępować z osobą chorą na rp, odpowiedź brzmi - jak z każdą inną osobą z dysfunkcją wzroku. Należy zwrócić uwagę na ewentualne wystąpienie innych schorzeń. Retinitis pigmentosa dosyć często wchodzi w skład zespłów chorobowych, jak Usher, Bardet-Biedl i wiele innych. Na sprawność intelektualną samo rp nie ma wpływu. Znam wiele osób z tą chorobą znakomicie wykształconych i realizujących się z sukcesami w życiu zawodowym.

Witam.
Piszę z zapytaniem czym różni się jaskra od Retinitis Pigmentosa? Czy tez prowadzi do utraty wzroku?
Z gory dziekuje za informacje.
Klaudia K.

Odpowiedź Redakcji RF - Jaskra jest chorobą, której przyczyna leży w nieprawidłowym ciśnieniu śródgałkowym, nieleczona skutkuje m.in. uszkodzeniem nerwu wzrokowego i może powodować utratę wzroku. Retinitis pigmentosa, czyli barwnikowe zwyrodnienie siatkówki jest chorobą uwarunkowaną dziedzicznie, mutacja genowa powoduje nieprawidłowe wchłanianie czopków oraz pręcików w siatkówce oka, powodując tworzenie się na jej powierzchni tzw. złogów. Może to powodować w rezultacie stopniową uratę wzroku. Obydwie choroby skutkują tym samym, ale ich przyczyny są całkowicie różne.

Dzień dobry!
Czytam ten artykuł i dochodzę do wniosku że ja też to mam. Wieczorem nigdzie się nie poruszam ponieważ o tej porze bardzo kiepsko widzę i to samo jest w bardzo słoneczny dzień światło słoneczne tak mi przeszkadza, oślepia, że chwilami idąc chodnikiem nic nie widzę. Mam pytanie czy naprawdę nie można sobie pomóc, czy istnieją jakieś metody które łagodziłyby objawy choroby.
Dziękuję
RS

Odpowiedź Redakcji RF - Zdecydowanie łatwiej poradzić sobie ze światłem słonecznym. Polecam okulary filtrujące f-my ZEISS (Kantenfilterbrille) z oprawkami osłonowymi. Niczym w wyglądzie nie różnią się od modnych obecnie okularów przeciwsłonecznych, a niemal w 100 proc. chronią oczy przed promieniowaniem UV i UVB, zwiększają kontrast i komfort widzenia. Pełną ofertę można znaleźć np. na stronie specjalistycznego salonu optycznego www.optyka-sidor.pl. Z widzeniem nocnym jest gorsza sprawa. Są okulary filtrujące, które polepszają widzenie zmierzchowe (w kolorze żółtym lub jasnopomarańczowym), ale całkowicie nie eliminują wady. Trzeba jakoś sobie z tym radzić, np. zwolnić tempo poruszania się, nie chodzić po zmroku po nieznanych okolicach; a najlepiej w takich sytuacjach zdać się na pomoc innych. Warto wspomagać siatkówkę oczu preparatami (w rozsądnych ilościach!) np. Klarin z Luteiną, jeść dużo owoców i warzyw (szczególnie tych ciemnozielonych i pomarańczowo-czerwonych (karoten). Na stronie Retina Forum oraz w biuletynie Retina sporo o tym jest napisane.

Witam,
jakie moga wystapi korzyści i zagrożenia z poznawania genomu ludzkiego?
Pozdrawiam
Lidia Sz.

Odpowiedź Redakcji RF - Na to krótkie pytanie, można odpowiedzieć tak - z korzyściami i zagrożeniami w tym wypadku będzie, jak z wynalezieniem dynamitu przez szacownego Alfreda Nobla. To od samego człowieka będzie zależało, jak z tej wiedzy skorzysta.

Dzien dobry!
Mój chłopak ma 17 lat i wlaśnie wykryto u niego RP w bardzo wczesnym stadium. Jest podłamany ponieważ w jego rodzinie najczęściej RP kończylo się prawie zupełną utratą wzroku. Czy dzięki tak wczesnemu wykryciu choroby i włączeniu leczenia farmaceutycznego można jakoś zachamować jej rozwój? Bardzo proszę o radę, ponieważ czuję się trochę zdezorientowana, a chciałabym mu jakoś pomóc.
Ola K.

Odpowiedź Redakcji RF - Z pewnością lepiej wiedzieć wcześniej niż później. Choroba ta jest uwarunkowana genetycznie (w rodzinie były juz przypadki RP) i jej rozwój jest związany z daną mutacją genową. Postęp RP jest bardzo zróżnicowany u poszczególnych pacjentów. To, że nie ma jeszcze skutecznej terapii (prace w instytutach naukowych trwają i można ostrożnie mówić o nadziei) nie znaczy, że należy zalożyć ręce i nic nie robić. Na stronie RF oraz w publikacji RETINA (też tam dostępnej) jest cala masa informacji o tym, jaki wpływ mają: dieta, wspomaganie organizmu m.in. witaminowe, aktywny tryb życia itd. Przede wszystkim należy jednak stosować zasadę primum non nocere. Unikać metod szkodliwych np. ozonoterapii, ktora jest stosowana w Polsce, mimo bardzo negatywnych wyników badań w USA. Chlopak ma dopiero 17 lat, przed nim życie. Sądze, że ma bardzo duże szanse doczekać skutecznej terapii.

	Do Strony Głównej			Powrót